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INNERE/1326: Mukoviszidose - Chronisch kranke Jugendliche ärztlich unterstützen (DGIM)


Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin - 23.04.2014

120. Internistenkongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin e. V. (DGIM)
26. bis 29. April 2014, Rhein-Main-Hallen Wiesbaden

Mukoviszidose: chronisch kranke Jugendliche beim Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenmediziner unterstützen



Wiesbaden - Im Alter zwischen 12 und 20 Jahren werden Jungen geschlechtsreif, Mädchen kommen rund zwei Jahre früher in die Pubertät. Eigene Entscheidungen zu treffen und eigene Fehler zu machen gehören zur Abnabelung von den Eltern dazu. Doch bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit kann eine Fehlentscheidung tödliche Folgen haben. In diese Zeit fällt auch der Wechsel vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin. Am Beispiel der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose diskutieren Experten bei der 120. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin e. V. (DGIM), welche Faktoren für eine erfolgreiche Transition wichtig sind. Der diesjährige Internistenkongress findet vom 26. bis 29. April 2014 in Wiesbaden statt.

Etwa 8.000 Menschen in Deutschland leiden an Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt. Ein Gendefekt verursacht, dass Organe wie Lunge, Magen und Darm übermäßig viel Schleim produzieren. Die Erkrankung ist nicht heilbar, aber inzwischen gut behandelbar: Starben die meisten Betroffenen früher schon im jugendlichen Alter, liegt die Lebenserwartung heute bei etwa 40 Jahren. Doch die Krankheit verlangt den Patienten viel Disziplin ab: Krankengymnastik, Atemübungen, zahlreiche Medikamente für die Lungen und die Verdauung, häufige Arztbesuche.

Bei erkrankten Kindern achten darauf in der Regel die Eltern. Jugendliche möchten die Verantwortung für ihre Gesundheit jedoch meist selbst übernehmen - und sind damit oft überfordert. "In der Adoleszenz geht es um die Auseinandersetzung mit Autoritäten, um das eigene Aussehen, den künftigen Beruf, Sexualität und Partnerwahl", sagt Dr. med. Christina Smaczny, Oberärztin am Universitätsklinikum Frankfurt/Main. Für chronisch Kranke sei deshalb das Heranwachsen eine besonders schwierige Lebensphase. "Denn sie sind zusätzlich mit ihrer Krankheit, Therapien und nicht zuletzt der Frage einer möglicherweise geringen Lebenserwartung konfrontiert", sagt Smaczny, die am Frankfurter CF-Zentrum für Kinder, Jugendliche und Erwachsene tätig ist. Die behandelnden Ärzte spielten in diesem Alter eine wichtige Rolle.

"Wechselt der Patient in die Erwachsenenmedizin, darf es nicht nur um eine Übergabe der Akten gehen", betont die Expertin. Darüber hinaus müssten auch Therapiekonzepte besprochen und abgeglichen werden. Der junge Patient müsse sich im Versorgungssystem der Erwachsenenmedizin "angenommen" fühlen, damit er kooperiere. Auch die Kinderärzte sieht DGIM-Kongresspräsident Professor Michael P. Manns aus Hannover hier als wichtigen Partner: "Die Pädiatrie muss bereit sein, den Patienten in die Erwachsenenmedizin überzuleiten", betont der DGIM-Vorsitzende. Erschwerend komme hinzu, dass gerade bei Mukoviszidose in der Erwachsenenmedizin Versorgungsstrukturen fehlen. Dies sei eine Folge der früher geringen Lebenserwartung der Patienten.

Wann der richtige Zeitpunkt für eine Transition ist, hängt nach Smacznys Worten von vielen Umständen ab: der Reife des Betroffenen, seiner Bereitschaft für einen Wechsel und dem Gesundheitszustand. Weil Mukoviszidose-Patienten früher selten das Erwachsenenalter erreicht haben, fehlen hier noch Erfahrungswerte. Auch deshalb befasst sich die DGIM bei ihrer 120. Jahrestagung mit dem Thema. "Denn funktioniert die Transition nicht, kann dies unmittelbar Auswirkungen haben auf Gesundheitszustand und Lebenserwartung der Patienten", warnt Smaczny.


Terminhinweis:
120. Internistenkongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin e. V. (DGIM)
Termin: 26. bis 29. April 2014
Ort: Rhein-Main-Hallen Wiesbaden, Rheinstraße 20, 65185 Wiesbaden

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Quelle:
Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM)
Pressemitteilung - 23.04.2014
DGIM Pressestelle
Postfach 30 11 20, 70451 Stuttgart
Internet: www.dgim2008.de


veröffentlicht im Schattenblick zum 26. April 2014