TAGUNG/254: Ehlers-Danlos-Syndrom - "Der Weg zur Diagnose ist lang und leidvoll!" (Der Ring)
DER RING
Zeitschrift der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel - April 2009
Fachtagung über das Ehlers-Danlos-Syndrom
"Der Weg zur Diagnose ist lang und Leidvoll!"
Von Sandra Gruß
Jean-Sebastian Guénot starb mit nur 15 Jahren am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er kam mit einer Herzgefäßerkrankung und einer starken Fußfehlstellung zur Welt. Der kleinste Druck auf seine Haut verursachte blaue Flecken. Zehn Jahre lang fand man keine Ursache. Schließlich wurde in Bethel das seltene Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) bei Jean-Sebastian festgestellt.
Die Diagnose dauert in den meisten Fällen Jahre und stellt eine fächerübergreifende Herausforderung dar, weil diese vererbbare Bindegewebsstörung in ganz unterschiedlichen Facetten auftreten kann. Eine Fachtagung im Ev. Krankenhaus Bielefeld (EvKB) stellte im vergangenen Monat das Ehlers-Danlos-Syndrom in den Mittelpunkt: Rund 100 Betroffene nahmen daran teil. Organisiert wurde die Veranstaltung von Privatdozent Dr. Andreas Luttkus in Kooperation mit der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative. Der Chefarzt der Frauenklinik in Bethel ist Gründungsmitglied des wissenschaftlichen Beirats dieser bundesweiten Selbsthilfegruppe.
Erbkrankheit
In Deutschland leiden rund 700 Menschen an der Gen-Krankheit. Die Dunkelziffer sei jedoch wesentlich höher, vermutet Dr. Andreas Luttkus. Die Gen-Erkrankung habe sechs verschiedene Erscheinungsformen, so der Chefarzt. Dazu gehörten eine über die Maßen hinaus elastische Haut und überbewegliche Gelenke. "Je nach Ausprägung sind die Folge eine zunehmende Narbenbildung oder chronische Gelenkschmerzen." Gilles Guénot von der Selbsthilfegruppe verlor seinen Sohn durch das Ehlers-Danlos-Syndrom. Heute weiß der 57-Jährige, dass seine Familie Träger der Erbkrankheit EDS-Typ-Vier ist. "Dieser sogenannte vaskuläre Typ ist lebensgefährlich, weil er die Gefäße und Organe angreift", informierte Gilles Guénot. Er selbst leidet nicht an der Krankheit, kann sie aber vererben.
"Das Wissen um die Krankheit ist für die Lebensplanung und das Alltagsleben entscheidend. Aber nur in wenigen Fällen fällt eine Diagnose leicht, denn die Symptome sind selten eindeutig", so Dr. Andreas Luttkus. Werdende Mütter mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom müssten besonders engmaschig betreut werden. Je nach EDS-Typ könne es zu einem frühzeitigen Gebärmutterriss mit tödlichen Folgen für Mutter und Kind kommen.
Die Krankheit nimmt ebenso Einfluss auf die Berufswahl. Eine körperliche Arbeit bei chronischen Knochenschmerzen - das funktioniere auf Dauer nicht, so Gilles Guénot. Solange die Diagnose jedoch nicht feststehe, sei eine frühzeitige Berentung unmöglich. "Viele der Kämpfe um die Anerkennung von EDS enden vor Gericht", ergänzt Dr. Andreas Luttkus. Er kennt solche Fälle aus seiner Tätigkeit als Gutachter. "Der Weg zur Diagnose ist für die meisten Patienten lang und leidvoll!"
Ansprechpartner
Für Dr. Andreas Luttkus war die Fachtagung ein voller Erfolg. Er plant, die interdisziplinäre Zusammenarbeit im EvKB im Hinblick auf die Diagnostik und Therapie des Ehlers-Danlos-Syndroms weiter zu stärken: "Das EvKB bietet sich mit seiner Fächervielfalt geradezu an, ein fester Ansprechpartner für Menschen mit dieser seltenen Erkrankung zu werden". Ein Plan, über den sich Gilles Guénot sehr freuen würde: "Es wäre auch im Sinne von Jean-Sebastian, wenn man Bethel mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom verbinden würde. Er hat sich hier immer sicher gefühlt."
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Quelle:
DER RING, April 2009, S. 3
Monatszeitschrift für Mitarbeiter, Bewohner, Freunde
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veröffentlicht im Schattenblick zum 25. April 2009